Reuman biologiset lääkkeet

Tänään on TAAS se päivä,kun ei millään jaksaisi mitään....aamulla heräsin toinen nilkka niin kipeänä etten kärsinyt astua kunnolla. Tätähän tää on ollut jo 17 vuotta...yks kaks tulee joku nivel kunnolla kipeäksi ja kun se on ohi niin kipu onkin siirtynyt toiseen kohtaan. Ite oon huomannut tässä vuosien aikana, että yksi kipeä nivel aiheuttaa kipua myös muihin, kun tulee kävelyä huonosti tai varottua kipeää kohtaa, niin toinen nivel rasittunut siitä ja on kohta kipeä. Onneksi lonkkaleikkauksen lähenee...vielä kuukausi odottelua ja sitten toivottavasti toimiva ja kivuton jalka:)

Yleensä oon jaksanut olla positiivinen tän reuman kanssa ja uskoa koko ajan siihen että se helpottaa ja hoito tehoaa. Itselläni on muutaman vuoden välein tullut selkeä pahenemisvaihe, jolloin lääkitys ei enään tehoa kunnolla ja kivut lisääntyy. Nyt ollaan taas siinä vaiheessa. Viime vuonna Enbrelin teho alkoi hiipua ja lonkan nivelrikko paheni. Kesällä aloitettiin biologisesta lääkkeistä Mabthera joka vaikutti aluksi tehoavan, mutta parin kuukauden kuluttua niveliä alkoi särkeä ja tuli outoja puutumisoireita käteen, jalkaan, kasvoihin ja iho tuntui pistelevältä. Oireita tutkittiin neurologin luona ja sai kuulla että biologiset lääkkeet voivat aiheuttaa esim. ms taudin tai PML:n.Itselläni ei näitä onneksi ollut, mutta sen verran pelästyin, että lääkitys on nyt tauolla ja en ole varma haluanko enään biologisia lääkkeitä käyttää niiden mahdollisten vakavien sivuvaikutusten takia.

 Itse omasta kokemuksesta voin sanoa, että kannattaa ottaa mahdollisimman tarkkaan selvää riskeistä ja vaatia kunnon seurantaa sivuvaikutuksista, jos biologisia lääkkeitä käyttää. Sain itse liian vähän tietoa lääkkeestä  aloitusvaiheessa ja aina kun lääkärille mainitsin erilaisista oireista vuosien aikana ei minulle ikinä kerrottu,että ne voisivat johtua lääkkeistä. Itse niille oireille tuli jotenkin sokeaksi eikä tajunnut, että ne voisivat johtua lääkkeistä. Itseltäni testattiin jc-virus positiivisuus vasta siinä
vaiheessa kun sivuvaikutuksia oli ja alettiin epäillä onko lääkkeistä seurannut PML http://fi.wikipedia.org/wiki/Progressiivinen_multifokaalinen_leukoenkefalopatia vaikka tällä kertaa selvisin säikähdyksellä niin olen testien mukaan kuitenkin jc-virus positiivinen joten minulla olisi isompi riski saada biologisesta lääkkeistä vakavampia sivuvaikutuksia kuten pml. Sitä riskiä en ole enään valmis ottamaan.

Nyt  kun edellisestä biologisesta lääkkeen tiputuksesta on kulunut puoli vuotta huomaan tiettyjen oireiden jääneen kokonaan pois...ei ole ollut rytmihäiriöitä, päänsärkyä, rinnasta ei vuoda enään
nestettä, kurkku tuntuu normaalilta(ennen oli kuiva ja tuntui että ruoka jäi kiinni nielastessa) silmissä ollut outo tunne ja näön sumeus helpottanut...kaikesta tästä jäi vähän sellainen maku, että lääkärit ei kerro kaikkea mitä lääkkeistä tietävät...itse haluan olla tarkkaan perillä kaikista vaikutuksista ennen kuin teen päätöksen mitä lääkkeitä olen valmis käyttämään ja mitä en.