perjantai 22. helmikuuta 2013

Lonkan tekonivelleikkaus lähestyy

Lonkkaleikkaus lähenee...aikaa siihen on enään kolmisen viikkoa. Tällä viikolla oli omalla terveysasemalla sairaanhoitajan tarkistus, jossa katsottiin ihon kunto, mitattiin verenpaine ja verensokeri. Verenpaine itsellä koholla, joten sitä pitää vielä tarkkailla ennen leikkausta. Viikkoa ennen leikkausta on vielä käynti sairaalassa,jossa otetaa verikokeita ja sydänfilmi. Lisäksi ortopedin ja fysioterapeutin tapaaminen.

Vaikka leikkaus kyllä pelottaa, niin oon tätä OOTTANUT jo pitkän aikaa. Lonkka ja alaselkä tosi kipeät ja jäykät koko ajan. Lonkka on alkanut lukkiutumaan aina kun kumartuu ja tuolista ei illalla meinaa päästä ylös. Oireet vaihtelee tosi paljon viikon aikana...jonain päivinä särkee koko ajan ja jalka on tulikuuma ja jäykkä, mutta onneksi välissä on aina joku parempikin päivä. Leikkausta oon jonottanut marraskuun lopusta asti ja sitä ennen pari kuukautta ortobedille pääsyä...vaikka pitäis olla tyytyväinen, että pääsen tässäkin ajassa hoitoon,niin nyt on kyllä tullut koettua miten reuman hoito on muuttunut Heinolan reumasairaalan lopettamisen jälleen. Ennen kun tuli kipeäksi pääsi lääkärille parissa viikossa ja nyt sain odottaa pari kuukautta reumatologillekkin pääsyä...ja sitten vielä tää jonotus ite leikkaukseen. No nyt se leikkaus on onneksi jo lähellä ja toivottavasti jalka ja selkä kuntoutuu hyvin ja pääsen taas kiinni normaali elämään.



perjantai 15. helmikuuta 2013

Ihanaa viikonloppua!

Reuman myötä elämässä on aina ollut vaikeita aikoja. Se on myös toisaalta opettanut sen, että täytyy yrittää elää päivä kerrallaan, katse kohti huomista  ja nauttia kaikista pienestäkin asioista elämässä. Aina se ei tarvitse olla muuta kuin tulppaanikimppu ystävänpäivänä:)




keskiviikko 13. helmikuuta 2013

Reuman biologiset lääkkeet

Tänään on TAAS se päivä,kun ei millään jaksaisi mitään....aamulla heräsin toinen nilkka niin kipeänä etten kärsinyt astua kunnolla. Tätähän tää on ollut jo 17 vuotta...yks kaks tulee joku nivel kunnolla kipeäksi ja kun se on ohi niin kipu onkin siirtynyt toiseen kohtaan. Ite oon huomannut tässä vuosien aikana, että yksi kipeä nivel aiheuttaa kipua myös muihin, kun tulee kävelyä huonosti tai varottua kipeää kohtaa, niin toinen nivel rasittunut siitä ja on kohta kipeä. Onneksi lonkkaleikkauksen lähenee...vielä kuukausi odottelua ja sitten toivottavasti toimiva ja kivuton jalka:)

Yleensä oon jaksanut olla positiivinen tän reuman kanssa ja uskoa koko ajan siihen että se helpottaa ja hoito tehoaa. Itselläni on muutaman vuoden välein tullut selkeä pahenemisvaihe, jolloin lääkitys ei enään tehoa kunnolla ja kivut lisääntyy. Nyt ollaan taas siinä vaiheessa. Viime vuonna Enbrelin teho alkoi hiipua ja lonkan nivelrikko paheni. Kesällä aloitettiin biologisesta lääkkeistä Mabthera joka vaikutti aluksi tehoavan, mutta parin kuukauden kuluttua niveliä alkoi särkeä ja tuli outoja puutumisoireita käteen, jalkaan, kasvoihin ja iho tuntui pistelevältä. Oireita tutkittiin neurologin luona ja sai kuulla että biologiset lääkkeet voivat aiheuttaa esim. ms taudin tai PML:n.Itselläni ei näitä onneksi ollut, mutta sen verran pelästyin, että lääkitys on nyt tauolla ja en ole varma haluanko enään biologisia lääkkeitä käyttää niiden mahdollisten vakavien sivuvaikutusten takia.

 Itse omasta kokemuksesta voin sanoa, että kannattaa ottaa mahdollisimman tarkkaan selvää riskeistä ja vaatia kunnon seurantaa sivuvaikutuksista, jos biologisia lääkkeitä käyttää. Sain itse liian vähän tietoa lääkkeestä  aloitusvaiheessa ja aina kun lääkärille mainitsin erilaisista oireista vuosien aikana ei minulle ikinä kerrottu,että ne voisivat johtua lääkkeistä. Itse niille oireille tuli jotenkin sokeaksi eikä tajunnut, että ne voisivat johtua lääkkeistä. Itseltäni testattiin jc-virus positiivisuus vasta siinä
vaiheessa kun sivuvaikutuksia oli ja alettiin epäillä onko lääkkeistä seurannut PML http://fi.wikipedia.org/wiki/Progressiivinen_multifokaalinen_leukoenkefalopatia vaikka tällä kertaa selvisin säikähdyksellä niin olen testien mukaan kuitenkin jc-virus positiivinen joten minulla olisi isompi riski saada biologisesta lääkkeistä vakavampia sivuvaikutuksia kuten pml. Sitä riskiä en ole enään valmis ottamaan.

Nyt  kun edellisestä biologisesta lääkkeen tiputuksesta on kulunut puoli vuotta huomaan tiettyjen oireiden jääneen kokonaan pois...ei ole ollut rytmihäiriöitä, päänsärkyä, rinnasta ei vuoda enään
nestettä, kurkku tuntuu normaalilta(ennen oli kuiva ja tuntui että ruoka jäi kiinni nielastessa) silmissä ollut outo tunne ja näön sumeus helpottanut...kaikesta tästä jäi vähän sellainen maku, että lääkärit ei kerro kaikkea mitä lääkkeistä tietävät...itse haluan olla tarkkaan perillä kaikista vaikutuksista ennen kuin teen päätöksen mitä lääkkeitä olen valmis käyttämään ja mitä en.







torstai 7. helmikuuta 2013

Pienillä asioilla on suuri merkitys

Aina se mistä lähtee liikkeelle ei tarvitse olla mitään suurta ja mahtavaa...riittää että etenee pienin askelin kohti omaa päämääräänsä.


Pieniä päätöksiä

Täytyy blogin aluksi vähän kertoa itsestäni...olen sairastanut nivelreumaa vuodesta1995 lähtien. Reuman aktiivisuus on vaihdellut aika paljon vuosien aikana. Reuman takia minulta on jäykistetty molemmat ranteet,nilkassa on tekonivel,oikean käden keskisormea tyvinivelessä on myös tekonivel. Näiden leikkausten lisäksi vuosien aikana on tehty myös nivelten puhdistusleikkauksia sormiin ja ranteisiin. On myös operoitu varpaita ja tehty lonkkaluuhun reikä tummuneen luun parantamiseksi.

Lääkkeistä olen käynyt läpi koko kirjon...kulta, salatzopyrin, arava, trexan, kortisoni, enbrell, Humira ja Mabhera. Viimeisimpänä aloitettiin Trexanin rinnalle biologisesta lääkkeistä Mabthera joka nyt kuitenkin tauolla mahdollisten sivuoireiden takia.

Edellinen vuosi on ollut aikaa haipakkaa niin työrintamalla kuin oman terveyden kestämisen kanssa. Reuma on selvästi aktivoitunut ja edessä on useampi reumaleikkaus...nyt keväällä ensin oikean lonkan tekonivelleikkaus...jonka jälkeen isovarvas jäykistetään ja etusormi korjataan

Tässä odotellessa on ollut aikaa miettiä kaikkea ja hakea enemmän tietoa reumasta, lääkkeistä ja ruokavaliosta. Vuosia  olen kärsinyt  todennäköisesti lääkkeistä johtuneista epämääräisistä oireista. Sen innoittamana olen päättänyt kokeilla oman ruokavalion muuttamista terveellisempään suuntaan. Toiveissa on sen myötä saada reuma ja oma hyvinvointi paremmalle tolalle.

Olen sitä mieltä että lääkärit eivät tarpeeksi huomioi potilaa kokonaisuutta. Itse en ole  saanut lääkäreiltä tietoa ruokavaliosta ja sen vaikutuksesta reumaan. Enemmän voitaisiin kiinittää huomiota myös reumasairaiden yleiseen jaksamiseen. Jatkuva kipujen kanssa eläminen pistää kyllä tehokkaasti mielen matalaksi ja saa väsymään.  Itse uskon, että kaikella on vaikutusta kaikkeen. Mitä kipeämpi olet sitä väsyneempi olet ja kun on väsynyt ei jaksa pitää omasta hyvinvoinnista tarpeeksi huolta.

Ruokavalio on itselläni aina tuntunut vaikuttavan reuman kipuihin. Mitä epäterveellisemmin olen syönyt sitä jäykempi ja kivuliaampi olo on ollut.Tavoitteenani onkin nyt jättää ruokavaliosta kaikki turha sokeri,valkoinen vehnäjauho ja maito pois. Satunnaisia herkkupäiviä meinaan kuitekin sallia itselleni...pääasia,  että niitä ei ole joka päivä.

Pyrin syömään paljon kasviksia,kalaa, kanaa,hedelmiä ja marjoja. Riittävä proteiinia saanti tulee myös kuulumaan ruokavalioon. viljoista läytän kauraa. Tämän päivän ruokana paistettua kesäkurpitsaa ja paprikaa, joiden kansa pippurimakrillia. Aamulla lautasellinen kaurapuuroa raejuuston ja sokerittoman mehukeiton kanssa. Välipalana mustikoita ja kiivi. Iltapalana 2x ruisreal joissa päällä saunapalvikinkkua.

Tästä se sitten alkaa...